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Vulvodinia e Endometriosi: un dolore che si fa sentire

Vulvodinia e Endometriosi: un dolore che si fa sentire

Di Francesca Casali, Enrica Dormiente, Ilaria Lenoci, Mattia Nitoglia

 

Il dolore genito pelvico colpisce prevalentemente le donne e le persone assegnate femmina alla nascita (AFAB) compromettendone fortemente il loro benessere psicofisico e sessuale. In particolare, nell’ultimo anno, grazie al lavoro di attiviste e associazioni impegnate in campagne di informazione e di sensibilizzazione, hanno avuto risonanza sociale due disturbi femminili caratterizzati da dolore cronico: la vulvodinia e l’endometriosi. Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2020, in Italia circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva soffre di endometriosi, una condizione ginecologica riconosciuta dall’International Classification of Disease (ICD 11; 2019), caratterizzata dalla crescita di tessuto endometriale al di fuori dell’utero. Le pazienti con endometriosi sperimentano una varietà di sintomi di dolore, che possono manifestarsi in forma lieve, intensa o cronica. Sono frequenti dismenorrea, dolore pelvico, dolore durante o dopo la penetrazione, dolore ano-rettale e infertilità. Relativamente alla vulvodinia, lo studio di Bergeron del 2020 ha rilevato un’incidenza della condizione pari a circa l’8-10% nelle donne in età fertile e non. Si tratta di una condizione caratterizzata da dolore vulvare che può interessare l’intera vulva o una sua parte specifica (si può parlare di vestibulodinia o clitoridinia). Nella vulvodinia, il dolore -che le donne e le persone AFAB riferiscono di percepire come bruciore, fitte profonde e sensazione di “spilli”- può manifestarsi durante il rapporto penetrativo e/o nelle attività quotidiane, rendendo difficoltoso camminare, fare sport e/o stare a lungo in piedi.

Per la vulvodinia ad oggi, non è stata identificata una causa specifica: si ritiene che fattori di natura fisica, psicologica, sociale e relazionale interagiscano, contribuendo allo sviluppo e al mantenimento della sintomatologia. Uno dei maggiori problemi che accomuna l’endometriosi e la vulvodinia è il ritardo nella diagnosi. Questo ritardo diagnostico è dovuto principalmente a scarsi finanziamenti alla ricerca e ad una mancata formazione del personale sanitario. Spesso accade che patologie come la vulvodinia e l’endometriosi, anche a causa di numerose comorbilità, vengano confuse con altre patologie, come la cistite o la candida. A ritardare la diagnosi è anche la radicata credenza socio-culturale secondo la quale il dolore delle donne sia normale. Un dolore, quello delle donne e delle persone AFAB, senza voce, sottovalutato, negato, minimizzato, giudicato, non riconosciuto e legittimato che causa ripercussioni psicologiche. Sentimenti come ansia, depressione, senso di colpa e di inadeguatezza possono, infatti, manifestarsi soprattutto prima della diagnosi a causa della difficoltà stessa di giungere ad una risposta alle problematiche riportate. L’impatto sulla qualità della vita è davvero significativo. Anche la sfera sessuale e relazionale può subire inevitabilmente un cambiamento: calo del desiderio, difficoltà dell’eccitazione e scarsa soddisfazione sessuale sembrano caratterizzare le coppie in cui almeno una persona è affetta da dolore genito pelvico. Tali sintomi possono, di conseguenza, ridurre la frequenza dei rapporti sessuali e, in casi di dolore acuto, determinare comportamenti evitanti verso il sesso.

In Italia, da diverso tempo, grazie all’impegno corale di influencer, attiviste e associazioni, si sta diffondendo la richiesta allo Stato e al Servizio Sanitario Nazionale di riconoscere e legittimare la vulvodinia come malattia invalidante e cronica e di tutelare maggiormente le donne e le persone AFAB affette da endometriosi. Recentemente sono stati ottenuti importanti risultati in ambito politico e sanitario volti all’identificazione di queste condizioni anche come malattie sociali. In Italia, più precisamente nella Regione Lazio, il 10 febbraio è stata approvata la mozione per il riconoscimento della vulvodinia, con la neuropatia del pudendo e della fibromialgia come malattie croniche e invalidanti. Questo permetterà di inserire la vulvodinia nella categoria dei Livelli Essenziali di Assistenza e riconoscere l’importanza di individuare presidi sanitari pubblici di diagnosi e di cura di tali malattie e la necessità di fissare linee guida e specifici protocolli terapeutici e riabilitativi. L’impegno è quello di promuovere periodiche campagne di informazione e sensibilizzazione sul tema al fine di diffondere la conoscenza del disturbo. Lo scorso 11 febbraio, una ditta francese ha messo a punto un test salivare per la diagnosi dell’endometriosi. Il valore di questa scoperta, se confermata su un campione più ampio, permetterebbe di identificare tempestivamente i casi di endometriosi, riducendo le difficoltà legate al ritardo diagnostico, ad oggi considerevoli.

Donne affette da endometriosi e vulvodinia traggono beneficio da percorsi di cura integrati medici, psico-sessuologici e di riabilitazione del pavimento pelvico.

Il dolore ha voce ed è possibile chiamarlo per nome.

 

 

Revisione dell’articolo a cura di Daniela Botta e Roberta Galizia

 

Fonti:

Bergeron S., Reed B.D., Wesselmann U., Bohm-Starke N. Vulvodynia. Nature reviews. Dis. Prim. 2020;6:36.

Norinho P, Martins MM, Ferreira H. A systematic review on the effects of endometriosis on sexuality and couple’s relationship. Facts Views Vis Obgyn. 2020 Oct 8;12(3):197-205. PMID: 33123695; PMCID: PMC7580264.

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