L’articolo 23 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità sancisce il diritto della persona con disabilità a contrarre matrimonio, a formare una famiglia propria, a decidere se e quanti figli avere, a non essere sottoposta a pratiche di sterilizzazione e, a tal fine, impegna gli Stati Parti a porre in essere tutte le misure utili a garantire questi diritti e a fornire un aiuto appropriato alle persone con disabilità nell’esercizio delle loro responsabilità di genitori.
Si parla di diritto a poter prendere decisioni libere e responsabili, di accesso alle informazioni, di un aiuto appropriato. Gli studi su queste tematiche sono ancora assai rari, e la persona disabile che si appresta a diventare genitore è spesso costretta a procedere improvvisando tra strutture sanitarie inaccessibili e personale poco preparato, senza modelli comportamentali di riferimento, in solitudine.
È difficile considerare la persona disabile, che viene spesso infantilizzata, in un ruolo tipicamente adulto: diventare ed essere genitore. Tuttavia, oggi è una possibilità reale per i portatori di handicap diventare genitori. La ricerca scientifica riserva una particolare attenzione allo specifico femminile soprattutto per quanto riguarda la gravidanza e il parto. È importante, infatti, essere consapevoli dei possibili effetti deleteri della gravidanza sul corpo della donna, di potenziali problemi legati al travaglio e al parto, e delle sfide che la cura per il bambino impone. Molti studi si sono concentrati sugli effetti che il parto e la gestazione possono avere su donne affette da sclerosi multipla ed è stato rilevato che non esistono controindicazioni alla gravidanza per questa patologia. Infatti, una recente ricerca ha evidenziato come non ci siano differenze nei tempi di ospedalizzazione post parto tra donne affette da sclerosi multipla e donne sane.
Ovviamente, la valutazione della possibilità di diventare genitori non può prescindere dalla disabilità cui si deve far fronte. Per esempio, circa il 75% dei maschi con spina bifida è in grado di avere erezioni, tipicamente attraverso la stimolazione diretta piuttosto che per l’eccitazione psicogena. Tuttavia, la capacità di sostenere queste erezioni per un rapporto soddisfacente è variabile e spesso questi pazienti sono affetti da eiaculazione retrograda o alterata motilità degli spermatozoi, con conseguente diminuzione della fertilità.
Tuttavia, con poche eccezioni (come per esempio la distrofia muscolare miotonica), la fertilità in uomini con malattie neuromuscolari e in donne disabili in generale, è conservata. La sessualità e la funzione sessuale sono importanti per le persone con disabilità al pari di come lo sono per tutti gli altri, ma le conoscenze sulla salute sessuale e riproduttiva (SRH) delle persone con handicap è spesso inadeguata. Il limite alla genitorialità delle persone disabili non è imposto soltanto da un punto di vista biologico, ma anche socialmente poiché sono ritenute inadeguate alla cura del bambino e si ritiene che, appena possibile, saranno poi i figli a doversi occupare dei genitori e non il contrario.
